妹妹去世女孩为何哭问“我还能活多久”?

蒋嘉仪出生6个月后，被查出地中海贫血症，13年来一直靠输血为生。因为输血的副作用，她的脾脏肿大达1公斤，肚子大的像怀孕。她的妹妹因为同样的病仅存活18个月，她经常哭着问爸爸蒋维财，我还能活多久？

地中海贫血是遗传性溶血性贫血疾病，患者严重缺乏正常的血红蛋白，没有血液补充，将出现面色苍白，易疲倦，食欲不振，免疫力低下（易受感染等），发育缓慢和肝脾肿大等。长此下去，导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭，从而缩短寿命。

蒋嘉仪患病后，蒋维财和老婆又生了个小女儿，仍然患有地中海贫血，一家人打工挣的钱还不够给大女儿小仪看病，只能忍痛放弃小女儿的治疗。“我看见我妹妹玩着玩着晕倒在地，送到医院后，医生说看不好了晚了，后来妹妹就死了。”小仪回忆，那年她5岁多，妹妹18个月。

小仪的右手背上一根血管布满了针孔，她13年来每个月都需要输血，一旦停下来，性命危险，输血的副作用是使她的脾脏肥大，不得不割掉。

每月一系列输血费用需要2000多元，再加上房租学费生活开销，蒋维财在工地上每月挣得3000元工资难以维持。目前家里因为看病已经欠下10万元的债，借过钱的亲戚朋友都躲着走，他的老婆一气之下跟人去日本打工。

小仪觉得自己得了怪病花钱太多，让一家人过不好，是家里的累赘，她总是尽可能地多干些家务活让爸妈开心，看见爸爸从工地上下班回家切菜，她就赶紧淘米。

最近，小仪的老师布置作业，要求学生写一封信。“我经常偷偷一人躲在角落里哭泣，还时不时的（地）恨自己，为什么会这样？为什么我那么可怜？为什么我会得这种病……”老师一边读小仪的信，一边流泪。小仪的信是写给虚拟的“叔叔阿姨”，她想让他们来帮助自己。

希望小仪能够早日康复，也希望更多的叔叔阿姨能够帮助她。

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